EL PARADIGMA DE LA AUTONOMÍA PERSONAL. EL MODELO SOCIAL Y EL MODELO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

Volvemos otra vez a Antonio Jiménez Lara para recoger una definición de este paradigma. “El paradigma de la autonomía personal centra el núcleo del problema en el entorno, y no en la deficiencia o la falta de destreza del individuo. Consecuentemente, centra su campo principal de intervención en revertir la situación de dependencia ante los demás, y afirma que ese problema se localiza en el entorno, incluyendo en el concepto de entorno al propio proceso de rehabilitación, pues es ahí donde a menudo se genera o se consolida la dependencia” (Jiménez Lara, 2007: 190). 

Desde la perspectiva de este nuevo paradigma, el núcleo central del análisis ya no está en la persona individual con una deficiencia de salud, sino en lo social, en el entorno que es el que discapacita, generando o consolidando la exclusión. El principal modelo de este paradigma es el modelo social, que “enfoca la cuestión desde el punto de vista de la integración de las personas con discapacidad en la sociedad, considerando que la discapacidad no es un atributo de la persona, sino el resultado de un complejo conjunto de condiciones, muchas de las cuales están originadas o agravadas por el entorno social. Por consiguiente la solución exige la acción social, y la sociedad tiene la responsabilidad colectiva de realizar las modificaciones necesarias en el entorno para facilitar la plena participación en todas las esferas de la vida social de las personas con discapacidad. En el nivel político, esta responsabilidad se configura como una cuestión de derechos humanos” (Jiménez Lara, 2007: 178). Por lo tanto, sin negar que efectivamente hay un sustrato médico o biológico, el modelo social considera que lo importante son las características del entorno, que es el que define a la persona como “discapacitada” y no las características de funcionamiento de la persona. 

El Modelo Social entiende la sociología de la discapacidad como sociología emancipadora que tiene como objetivo la consecución de una sociedad sin barreras (Barton, 1998: 22), por lo que los teóricos de este modelo van a ir ligados a los movimientos sociales en torno a la discapacidad, en concreto, al movimiento por una vida independiente (Abberley, 1998: 92). Son estos movimientos sociales los que ayudaron a configurar, con su acción previa, un modelo social de la discapacidad. Algunos autores, como Verdugo, van a criticar esa concepción ideológica del modelo social. Sin embargo, en el campo de la filosofía de la ciencia en nuestros días es comúnmente aceptado que todo conocimiento científico (ya sea de las ciencias sociales o de las ciencias naturales), va acompañado de unos valores, una ideología o un modo de ver el mundo, y que es preferible, en pos de la objetividad, hacerlos explícitos antes que subsumirlos en una pretendida racionalidad científica o un falso positivismo neutral, como ha sucedido en el pasado con la perspectiva médica.

El modelo social, como es lógico (aunque en ocasiones no lo hace demasiado explícito) sí que considera que existe un sustrato fisiológico de la discapacidad que lleva a requerir, bien de un modo puntual, bien con cierta continuidad, de apoyos médicos (Barton, 1998: 25).  Pero ese enfoque terapéutico, desde su perspectiva,debería orientarse no a la adaptación (como en el modelo médico) sino a la capacitación, yendo necesariamente acompañado de cambios más profundos en las estructuras sociales y económicas (Oliver, 1998: 49).

Lo que rechaza el modelo social es que se definan las relaciones de las personas con discapacidad con el resto de la sociedad o, incluso, “su identidad” (Barton, 1998: 25), de acuerdo con las implicaciones médicas, biológicas o psicológicas (como en las teorías del duelo o de la tragedia personal) de inferioridad o de nonormalidad. Es decir, que la posición social de este colectivo no debe estar condicionada por el hecho de no estar dentro de los parámetros de salud considerados como normales.

La individualización de los problemas de la discapacidad, según se concebía en el modelo médico, servía a la clase dominante para que no se cuestionaran las estructuras sociales y económicas (Oliver, 1998: 45). Por el contrario, para los teóricos del modelo social, “el problema de la discapacidad atañe a la sociedad, no a los individuos, y las investigaciones deberían ocuparse en identificar de qué forma la sociedad incapacita a las personas, más que de los efectos sobre los individuos” (Oliver, 1998: 47). 

Y no sólo es importante analizar en qué medida la sociedad incapacita a las personas con “insuficiencias o deficiencias” en tanto que las sitúa en una posición de desventaja social con respecto a las que no las tienen, sino que también es imprescindible analizar en qué medida buena parte de las insuficiencias son producto social. Como señala Abberley (2008: 41), “en lo que respecta a la mayoría de las personas con discapacidad del mundo, la incapacidad es principal y muy claramente el resultado de factores sociales y políticos y no un hecho natural inevitable”, incluso cuando hablamos de aquellas discapacidades congénitas y/o hereditarias, como son buena parte de las intelectuales. Es decir, las discapacidades no son el producto biológico de la debilidad de determinados individuos (como en cierta medida se ha asumido), sino que en la mayoría de los casos surgen de factores sociales, que provocan las deficiencias funcionales motoras, sensoriales o intelectuales. Incluso en el caso de las enfermedades mentales, a pesar de la posible predisposición biológica que pueda tener una persona a adquirirlas o no, son las condiciones del medio social las que las desencadenan, y es una atención sociosanitaria adecuada o inadecuada (otro factor “social”, entendido como respuesta que una sociedad da a una discapacidad), la que favorece o impide que una persona con enfermedad mental pueda llevar una vida normalizada a todos los niveles. Por lo tanto, la discapacidad se puede considerar tanto variable independiente que favorece unas condiciones sociales determinadas de exclusión a las personas con discapacidad en comparación con las personas sin discapacidades, como  variable dependiente, pues frecuentemente es producto de determinados contextos y factores sociales desfavorables. 

Frente a las antiguas perspectivas sociológicas funcionalistas o interaccionistas de de la discapacidad, el modelo social busca una explicación materialista de la producción de la discapacidad. Oliver (1990), la consideró como una condición medicalizada e individualizada dentro de las relaciones sociales de producción en el sistema capitalista, que originaban la exclusión social y económica del colectivo, ya que las personas con insuficiencias estaban en posición de desventaja como mano de obra en las fábricas industriales, debido a la velocidad del trabajo y las reglas de producción existentes en las mismas. Las relaciones económicas (tanto en el mercado de trabajo como en la organización social del mismo), “desempeñan un papel clave en la producción de la categoría de discapacidad y en la determinación de las respuestas de la sociedad a las personas con discapacidad” (Oliver, 1998: 49-50). Al mismo tiempo, el desarrollo de la profesión médica legitimó categorías de personas válidas y no válidas en busca de la perfección (biológica) del ser humano: a las personas con discapacidades se les etiquetó como enfermas y se les ubicó en diversas instituciones médicas, considerando que su problema era más una tragedia personal accidental y aleatoria. De su análisis histórico y antropológico, concluye que esa visión medicalizada y de tragedia personal de la discapacidad era exclusiva de las sociedades capitalistas. En otras sociedades, la discapacidad se entendía de un modo distinto (Oliver, 1990).   

Pero otros autores del modelo social, como Morris o Shakespeare, consideraron que no debería analizarse la discapacidad exclusivamente desde una perspectiva materialista, sino que también se debería tener en cuenta la experiencia de las personas con discapacidad y el papel que juega la cultura en la opresión o discriminación del colectivo (Barnes, 1998: 64). La discriminación de las personas con discapacidad, por lo tanto, no tiene exclusivamente su origen en relaciones de producción materiales, sino que existen también factores subjetivos, tanto con respecto a prejuicios que se originan en las representaciones culturales de las personas con discapacidad, como en las propias identidades individuales de las mismas (Shakespeare, 1994). No obstante, el desarrollo de políticas de identidad colectiva de los nuevos movimientos sociales de las personas con discapacidad (movimientos por la vida independiente) ha permitido que la experiencia de la discapacidad se reinterprete de un modo positivo (Oliver, 1998: 49). 

No quisiera terminar este apartado sin hacer mención al emergente modelo de la diversidad funcional que, también dentro del paradigma de la autonomía personal, se ha erigido como un intento de superación del anterior. Aunque de origen relativamente reciente,  está desarrollando una producción teórica y sobre todo conceptual significativa. Este modelo, que va también de la mano del activismo (sus principales representantes son miembros activos del Foro de Vida Independiente en España), tiene, como principal originalidad con respecto al modelo social, la utilización del concepto de diversidad funcional en contraposición a otros términos que se han usado habitualmente pero que tienen  connotaciones peyorativas: invalidez, minusvalía e, incluso, discapacidad. Su perspectiva de análisis es social (y jurídica), pero también bioética, enfocando la discriminación desde el plano de los derechos. Por eso, uno de los principios fundamentales en los que se basa (junto a la diversidad y la igualdad de derechos) es el de dignidad, tanto en su dimensión intrínseca como en su dimensión extrínseca. Considera que la clave para delimitar la pertenencia a este colectivo no está en la diversidad funcional sino en la discriminación y que uno de los principales instrumentos para superar esa discriminación es el Derecho (Palacios y Romañach, 2006), por lo que en cierta medida va a ser útil incorporar su perspectiva en la articulación de una teoría sociopolítica de la ciudadanía y una teoría social de la discapacidad, identificada con algunos de los principios teóricos de la ciudadanía de la diferencia. 




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